| Van | Bericht |
Karen
06/1/2004
20:54:53
|
 Onderwerp: zoooo onzeker!!
IP: Bekend
Bericht:
Hallo allemaal,
Mijn vriend heeft ook melanoom (ontdekt tussen schouderbladen inmiddels een uitzaaiing gehad in lymfe oksel, deze klieren zijn verwijderd...) Het probleem is nu dat er al een hele tijd een dikke knobbel in zijn hals zit (aan dezelfde kant als de eerdere uitzaaiing). We zijn hierover erg bang maar krijgen in het avl te horen dat het te complex is klieren in de hals zomaar te verwijderen. Wel is er een punctie gedaan, maar dat neemt de onzekerheid bij mij niet weg aangezien dit toendertijd in de oksel drie keer gedaan is en dat deze puncties steeds goed waren. en uiteindelijk na verwijdering van de klier bleek het toch mis. We moeten nu donderdag weer op controle en ik vraag me af wat we nu kunnen verwachten en zelfs misschien eisen/ vragen. Ik wil niet dat de klier/ knobbel over een tijd toch weggehaadl wordt en dat het er dan alweer zo lang blijkt te zitten en toch mis is!!
Wie heeft ervaring met knobbels of uitzaaingen in de hals???? Bij voorbaat bedankt voor het reageren en allemaal veel sterkte. Ik hoop voor iedereen op een goed en gelukkig 2004!!
Groetjes Karen
|
Vanessa
07/1/2004
08:24:22
| RE: zoooo onzeker!!
IP: Bekend
Bericht:
Hoi Karen,
Mijn melanoom zat op de behaarde hoofdhuid, dat betekent dat er bij controles vooral naar mijn halsklieren wordt gekeken. Er is al een keer een punctie genomen en een aantal keren een echo gemaakt van mijn halsklieren.
Voordat mijn melanoom ruimer werd weggesneden zeiden ze in het LUMC in Leiden dat ik de schildwachtklier kon laten weghalen, zodat ik dan iets meer zekerheid zou hebben op eventuele uitzaaiingen. In het AVL werd me echter gezegd dat ze dit niet deden ivm risico als ze gaan opereren in het halsgebied... Hetzelfde dus als bij jouw vriend.
Ik maak me soms ook wel zorgen om verdikkingen in mijn nek. Als je vriend (en jij!) zich zorgen blijft maken, zouden ze voor de zekerheid een echo kunnen maken van de hals, waardoor ze zien hoe groot de klieren zijn... En helaas geeft een punctie ook niet veel extra zekerheid.
Ik kan je dus niet veel meer aanraden dan doorvragen.
Succes ermee in ieder geval.
Groetjes, Vanessa
|
Bert de Bree
07/1/2004
09:52:58
| RE: zoooo onzeker!!
IP: Bekend
Bericht:
Karen / Vanessa, ik kan de onzekerheid heel goed voorstellen, zeker als er al uitzaaiingen geweest zijn.
de onzekerheid knaagt elke dag aan je.
elke operatie is een risico,mij werd in het avl zelfs verteld dat een oksel schildwacht operatie de nodige gevaren met zich meebrengt, terwijl het in het azu heel anders voorgesteld werd.
niet dat ik het avl niet goed vind, want ik heb er verder hele goede ervaringen .
maar ik denk dat jullie zo gouw mogelijk meer duidelijkheid willen.
met een eggo, of een scan kunnen ze meer zien, er zijn tumor markers alhoewel deze niet altijd goed werken bij een melanoom,maar de meest betrouwbare informatie krijg je als je de dikke klier laat weg halen.
ik zou uitzoeken wat voor risico's dit met zich mee brengt, en wat de ergste gevolgen zijn bij complicaties.( dit kan je bij verschillende artsen doen )
dan kan je met die informatie voor je zelf beslissen of je dit will doorzetten, of dat je de onzekerheid wil proberen te aanvaarden.
een ding wat je je zelf verplicht bent , is er voor te zorgen dat je zelf beslist wat je gedaan wilt hebben, zo dat je jezelf nooit kunt verwijten dat jullie niet alles hebben gedaan wat mogelijk was.
Heel heel veel sterkte en gezondheid
Bert
|
Anonymous
07/1/2004
13:17:59
| RE: zoooo onzeker!!
IP: Bekend
Bericht:
Ik heb onlangs ook een echo laten maken ivm dikke klieren in hals, echter was dit meer op eigen aandringen omdat volgens mijn chirurg een echo niet veel laat zien, alleen dus dat een klier verdikt is (en dat weet je vaak al wel).
Het blijft allemaal onzeker vind ik.
|
Karen
09/1/2004
14:27:48
| RE: zoooo onzeker!!
IP: Bekend
Bericht:
Hallo allemaal!!
Bedankt voor de reacties.... Het is fijn om te merken dat er meer mensen kampen met dezelfde onzekerheden. We zijn inmiddels gisteren weer op controle in avl geweest. Ik heb weer gevraagd naar de halsklieren maar de arts maakt zich daar niet druk over. Hij verwacht helemaal niet dat daar iets zit, maar laat op aandringen wel nogmaals een echo doen. Verder moet mijn vriend een botscan vanwege rugpijn, het bloed is weer onderzocht op s100 waarde (tumormarker). Tenslotte moet er een verdikking op het oude litteken op de rug (waar melenoom is begonnen) weggehaald worden. Genoeg dus allemaal weer, maar ja er wordt tenminste wat gedaan!!! De twinstigste weer alle uitslagen dus daar moeten we dan maar op wachten he!! Het blijft spannend.
Ik wens iedereen heel veel sterkte en ik vind het altijd fijn om te mailen....
Groetjes Karen
|
joyce
13/12/2004
13:47:00
| RE: zoooo onzeker!!
IP: Bekend
Bericht:
ik heb een hele rare bobbel in mijn nek en in mijn lies ik ben nog maar 14 jaar en ben heel erg bag wat dit is. heeft iemand informatie want ik durf namelijk niet naar de dokter.. ik wil liever niet dat hij bij mijn lies gaat zitten
alvast bedankt
|
miranda
14/12/2004
16:53:52
| RE: zoooo onzeker!!
IP: Bekend
Bericht:
hoi ik ben miranda ik ben 35 jaar ik loop al ander half jaar te tobbe met mijn gezondheid het is begonnen met een aanval van heftige pijn ben met de ambulance naar het ziekenhuis vervoerd toen bleek dat ik galstenen had en mijn galblaas is verwijderd ik blij joh eidelijk van de pijn af maar nee hoor ik bleef aanvallen houden en die leken op galaanvallen soms had ik 6 tot7 aanvallen achter elkaar tekens maar naar het ziekenhuis en onderzoekingen gehad maar ze konden niks vinden tot mijn internist besloot om me op te nemen in het ziekenhuis en me te vangen met een aanval nou dat gebeurde de 2 dag al heel team om me heen veel paniek want me bloeddruk was niet te meten zo hoog en nu dachten ze dat het van me nieren af komt omdat ik altijd zo pijn in me rug en longen heb maar ook veel pijn op de borst er is bloed afgenomen en naar nijmegen gestuurt moest 6 weken wachten op de uitslag het wachten maak je gek telkens weer en de aanvallen zijn er ook nog steeds hehe de uitslag is er ik maak te veel hormoon aan in me bijnieren dat kan duiden op een tumor in de bijnier weer stress scan gemaakt was goed maar het moest u weer ergens anders in me lichaam zitten dus is er een mibg-scintigrafie gemaakt en ja hoor ze hebben wat in me hals gevonden en nu is er weer een mri-scan gemaakt zou morgen de uitslag krijgen ben zo nerveus nee belt het ziekenhuis op is de dokter er niet nou krijg ik vrijdag de uitslag ik wordt hier zo onzeker van dus leef echt met iedereen mee die ook zo onzeker is want je wordt er helemaal gek van groetjes miranda
|
anoniem
14/12/2004
21:36:44
| RE: zoooo onzeker!!
IP: Bekend
Bericht:
Halo allemaal,
Ik vind het maar vreemd in de medische wereld mijn vrouw heeft afgelopen februari een hals klier disectie gehad (verwijderen van de klieren in de hals). Dit omdat ze een verdikking had in de hals en uit een punctie bleek dit een uitzaaiing van een melanoom te zijn (echter is het melanoom niet te vinden wel elke driemaanden contole en elk half jaar een PET scan). Dit is gebeurd in het antonius ziekenhuis in nieuwegein (werken samen met het UMC utrecht). Daar was zelfs een KNO arts die ook in het AVl werkte en dit adviseerde. Nu vind ik deze berichten dus zeer tegen strijdig.
|
Anonymous
14/12/2004
21:57:01
| RE: zoooo onzeker!!
IP: Bekend
Bericht:
Ja anoniem, het blijkt maar weer dat ieder ziekenhuis zijn eigen behandelwijze heeft en dat er blijkbaar geen kant en klare behandelplan gebruikt wordt bij constatering van een melanoom.
Of anders gezegd, misschien is er wel een standaardprocedure, maar die wijkt per ziekenhuis nogal af.
Opmerking voor Miranda:
wil je ajb niet je hele bericht aan 1 stuk typen, dat leest zo lastig en komt verwarrend over.
|
Anonymous
16/12/2004
12:33:34
| RE: zoooo onzeker!!
IP: Bekend
Bericht:
Hallo anoniempje,
Je verhaal klinkt heel vreemd maar wel geloofwaardig. Ik loop zelf ook in nieuwegein.
Bij mijn hebben ze twee melanomen weg gehaald en praten ze ook heel tegenstrijdig over hoe nu verder. Hoe oud is jou vrouw? en kom je uit de buurt van Utrecht? Misschien kunnen we een keer er samen over praten.
Hallo Miranda
En Miranda hoe ervaar je die aanvallen van je gal.
Ik krijg namelijk een buikecho om dit te controleren. Ik heb een zeurdige pijn rechts boven in en kan haast niet eten omdat ik dan een brok in mijn keel krijg. Heb jij deze symtonen ook?
Ik heb dit gekregen naar mijn 2de operatie melanoom op mijn buik! Vreemd vind je ook niet!
Wens jullie allemaal veel sterkte
|
anoniem
16/12/2004
16:18:50
| RE: zoooo onzeker!!
IP: Bekend
Bericht:
halo Anonymous
Mijn vrouw is 34 en wij komen uit nieuwegein.
Nu is er bij mijn vrouw een schildklier carcinoom gevonden (gelukkig geen uitzaaiing) op de laatste PET-SCAN. Schildklier is al verwijderd en de eerste nabehandeling met radio actief jodium is achter de rug. Hebben zojuist tehoren gekregen dat er op de foto's niets te zien is. Voor de zekerheid over 4 maanden nog een kuur.
Maar dit alles is begonnen met de vedikte lymfklier in de hals. Dit duide op een melanoom.
Mijn vrouw en ik hebben dus een heel bewogen jaar achter de rug en mijn vrouw heeft op dit moment geen behoefte om er met anderen over te praten. Alleen met maatschappelijk werk in het zieken huis praat ze er over.
In januarie willen wij naar het AVL voor een second opinie. Dit ook omdat het melanoom nergens te vinden is en er nu wel een Schildklier carcinoom is gevonden.
|